Témoignage


Braine-L’Alleud, le 28 Septembre 2012



Bonjour,
Je m'appelle Valérie, j'ai 38 ans.
Je vis en Belgique, à Braine-L'Alleud, plus précisément.
Voici mon parcours:
Lors d'une visite gynéco annuelle, j'ai été diagnostiquée. C'était en Décembre 2008. Il est vrai que je souffrais énormément au moment de mes règles, et avec le recul j'avais très mal lors de rapports intimes avec mon (ex) mari.
Mais dans aucun cas j'aurais pensé à l'endométriose, dont je n'avais même jamais entendu parler auparavant.
Donc Décembre 2008, ma gynéco m'annonce la mauvaise nouvelle, Endométriose stade IV et me prescrit d'emblée prises de sang, IRM, échographie.
A l'IRM, on voyait clairement les nodules, il y en avait 3.
Sur le coup je ne comprenais pas tout ce qu'elle me racontait...Ligament utéro-sacré, uretère,...

Bref, la date de la première intervention est arrêtée, le 21 avril 2009.

Aucun médicament ne m'a été prescrit, je prenais uniquement du Dafalgan car les douleurs étaient fréquentes et relativement puissantes, je dirais un bon 9/10. J'étais aussi très fatiguée, le moindre effort était de trop.
L'intervention à été réalisée en laparoscopie. Tout s'est bien déroulé.
Le chirurgien a donc enlevé les 3 nodules et m'a enlevé le ligament utéro-sacré droit rempli d'endométriose.
Les jours qui ont suivi ont été très difficile car j'avais très mal, de plus le jour de ma sortie, un vendredi, les médecins m'ont installés un cystocath car je n'arrivais pas à uriner et pour cause, le chirurgien a du enlever un nodule placé dans cette zone là. Probablement des nerfs touchés, m'a t'on dit !!!
Je suis donc rentrée à la maison, avec mon cysto et ma poche, que j'ai retirés une semaine après en même temps que les fils.
Ça été un moment très pénible car à ce moment là je vivais déjà seule, et j'ai donc du gérer cela toute seule. J'ai eu très difficile à me remettre de cette opération et suis restée en incapacité pendant 4 semaines.
Lors de la visite post-op, ma gynéco m'a prescrit du Lutényl, à prendre une fois par jour. Ce que j'ai pris de manière assidue.
Malgré cela, au bout de 6 mois (vers octobre 2009), je sentais que quelque chose ne tournait pas rond,
Je suis donc retournée chez ma gynéco qui sentait à nouveau des nodules, et le fait qu'elle me palpe me faisait mal.
J'ai donc repris RDV chez mon chir (qui se trouve dans un autre hôpital) avec les résultats d'IRM que j'avais fait juste avant le RDV et là il m'a annoncé qu'il ne voyait rien. Je lui ai clairement exprimé que je souffrais mais il n'a rien voulu entendre et m'a dit texto "il faudra vivre avec vos douleurs".Ça a duré pendant presque 1 an. Je ne suis plus jamais retournée chez ce chirurgien. ( Dr ANAF à Erasme).

Je suis retournée chez ma gynéco en Janvier 2011 qui m'a alors prescrit du Zoladex, une injection par mois, j'en ai fait 5 et à la 6ème elle m'a dit que l'on arrêtait "le massacre" car malgré le Zoladex (relativement puissant comme médicament + effets secondaires assez désagréables bouffées de chaleur - prise de poids - sautes d"humeurs) et le Lutényl, j'avais toujours mal.
Il m'arrivait souvent d'avoir l'impression que l'on m'enfonçait une aiguille dans le vagin tellement ça faisait mal.
Lors d'une consultation, elle m'a fait une écho et m'a dit que mon utérus était plus que probablement atteint et j'ai vraiment angoissé.
Elle m'a donc envoyé chez un de ses confrères chirurgien –gynéco spécialiste de l'endo (Dr BUSINE à Braine-L’Alleud), qui m'a d'emblée fixé une date pour la seconde opération,
Le Mardi 27 septembre 2011.Cette fois, l'opération a été réalisée en laparotomie et ainsi pouvoir explorer correctement et pouvoir palper chaque organe et ne passer à coté d'aucun foyer.
Quand je me suis réveillée, après 3 heures d'opération, la première chose que j'ai demandé c'est si j'avais toujours mon utérus, et la réponse à été positive. J'étais plus que ravie !!!!
J'avais demandé au préalable, la pose d'un cystocath pendant l'opération et non plus après car la première fois, j'ai énormément souffert !!!
Lors de cette seconde opération, ils m’ont enlevés plusieurs foyers éparpillés un peu partout mais déjà à l'état fibromateux (grâce au Zoladex) et le ligament utéro-sacré gauche envahi lui aussi ! Les deux jours qui ont suivi, ce sont très bien déroulés car j'étais sous anti douleurs et sous morphine.
Par contre après ça été l'enfer, car j'ai commencé à souffrir terriblement (10/10) et ce pendant 2 jours.
J'avais l'impression que mon ventre allait exploser, du fait que tout se remettait en place.

Je suis rentrée à la maison une semaine après et là je me suis à nouveau retrouvée toute seule à devoir gérer, la douleur.
Mais sincèrement, j'ai beaucoup mieux vécu cette opération ci que la précédente.
Pourtant une opération plus lourde, mais je ne sais pas pourquoi, j'ai mieux géré cette fois ci probablement car je connaissais et que je savais comment réagir.
Les mois ont passé, et au mois d'avril 2012, je suis retournée consulter ma gyné pour contrôle, et la nouvelle est sans appel, l'endo est revenue, cette fois, principalement ciblée sur l'uretère au niveau du paramètre (où ils se sont déjà acharnés aux 2 premières opérations).

Là, il a été question d'hystérectomie.

Paniquée, je suis allée voir une spécialiste à Liège, le Professeur Nisolle qui opte plus pour traiter le mal que la cause.

Je suis retournée chez ma gyné et mon chir, et nous avons finalement décidé ensemble d'enlever uniquement les lésions.

J'ai du également changer de traitement car le Lutényl ne me correspondait plus (saignements), j’ai donc pris du Mercilon en continu , et au début tout s’est bien déroulé hormis les effets secondaires très désagréables (gonflement et douleurs de la poitrine, prise de poids, fatigue) et puis fin juin j’ai commencé à saigner et ce pendant 2 mois…Jusqu'à’ à l’opération..
Ma 3ème opération s’est déroulée le
vendredi 24 Août 2012 (Soit +/- 11 mois après la dernière) en laparotomie.
Malheureusement quand ils ont ouvert, le tableau n’était pas très beau…
Mon ovaire gauche collait à l’uretère (à l’IRM ils n’avait vu qu’une lésion minime au niveau de l’uretère), ils ont donc du enlever mon ovaire gauche et pour ce, inciser dans l’uretère (Intervention en urgence de l’urologue). A la fin de l’intervention (qui a duré 4 heures), il restait une micro fissure au niveau de l’uretère.
Je suis remontée dans ma chambre, avec un cysto, et ils avaient également placé une lamelle (avec une poche) pour surveiller si l’uretère rejetait beaucoup.
Lundi, 27 Août 2012, l’urologue est venu m’annoncer qu’il devait ouvrir à nouveau (intervention de 4 heures à nouveau), car la fissure ne s’était pas résorbée. Ils ont enlevés une partie de l’uretère (bouffée par l’endo) et ont fait une réimplantation urétéro-vésicale.

J’ai très mal vécu cette seconde intervention, même si l’équipe médicale a été formidable, j’ai été bouleversée par tous ces chamboulements.

Je suis encore à ce jour, à la maison. Je me remets lentement mais sûrement de mes 2 interventions, et reste malgré tout positive.

Au point de vue social, les gens proches que j'ai autour de moi m'écoutent, compatissent à ma douleur mais je pense ne mesure pas le degré de souffrance (physique et psychologique) que je peux endurer car ils ne savent pas ce que c'est, ce que je vis au quotidien !!!!
Mais heureusement ils me soutiennent.
Professionnellement parlant, c'est parfois très difficile à gérer car on ne peut pas montrer qu'on a mal.
Le lieu où je travaille, mes collègues et mon patron sont au courant de mon état de santé et sont assez compréhensifs jusqu'à aujourd'hui mais jusque quand ????
Par contre, au niveau privé, je vis seule avec ma fille (une semaine sur deux) et je n'ai pas de compagnon, peur qu'il ne comprenne pas, peur qu'il ne reste pas.
Je trouve qu'à l'heure actuelle les gens regardent tellement leurs nombrils !!!!
Voilà pourquoi je suis seule mais pas malheureuse pour autant car je suis bien entourée par des gens qui m'aiment comme je suis avec ma maladie, mais là ils doivent faire avec, ils n'ont pas le choix et moi non plus !!!

Ma pensée :
« L’Endométriose est une Maladie et il faut y faire face, ne pas se laisser aller même si parfois, on a envie de baisser les bras. Je prône la « Positive Attitude » même si parfois j’ai envie de pleurer et de crier que ce n’est pas juste. Mais on ne la choisit pas, c’est Elle qui nous choisit. C’est un combat de tous les jours pour chacune d’entre nous, mais je reste persuadée que nous Gagnerons cette bataille, car nous sommes plus Fortes qu’Elle «.



Valérie

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