Braine-L’Alleud,
le 28 Septembre 2012
Bonjour,
Je
m'appelle Valérie, j'ai 38 ans.
Je
vis en Belgique, à Braine-L'Alleud, plus précisément.
Voici
mon parcours:
Lors
d'une visite gynéco annuelle, j'ai été diagnostiquée. C'était en
Décembre 2008. Il est vrai que je souffrais énormément au moment
de mes règles, et avec le recul j'avais très mal lors de rapports
intimes avec mon (ex) mari.
Mais
dans aucun cas j'aurais pensé à l'endométriose, dont je n'avais
même jamais entendu parler auparavant.
Donc Décembre 2008, ma gynéco m'annonce la mauvaise nouvelle, Endométriose stade IV et me prescrit d'emblée prises de sang, IRM, échographie.
Donc Décembre 2008, ma gynéco m'annonce la mauvaise nouvelle, Endométriose stade IV et me prescrit d'emblée prises de sang, IRM, échographie.
A
l'IRM, on voyait clairement les nodules, il y en avait 3.
Sur
le coup je ne comprenais pas tout ce qu'elle me racontait...Ligament
utéro-sacré, uretère,...
Bref,
la date de la première intervention est arrêtée, le 21
avril 2009.
Aucun
médicament ne m'a été prescrit, je prenais uniquement du Dafalgan
car les douleurs étaient fréquentes et relativement puissantes, je
dirais un bon 9/10. J'étais aussi très fatiguée, le moindre effort
était de trop.
L'intervention
à été réalisée en laparoscopie. Tout s'est bien déroulé.
Le
chirurgien a donc enlevé les 3 nodules et m'a enlevé le ligament
utéro-sacré droit rempli d'endométriose.
Les
jours qui ont suivi ont été très difficile car j'avais très mal,
de plus le jour de ma sortie, un vendredi, les médecins m'ont
installés un cystocath car je n'arrivais pas à uriner et pour
cause, le chirurgien a du enlever un nodule placé dans cette zone
là. Probablement des nerfs touchés, m'a t'on dit !!!
Je
suis donc rentrée à la maison, avec mon cysto et ma poche, que j'ai
retirés une semaine après en même temps que les fils.
Ça
été un moment très pénible car à ce moment là je vivais déjà
seule, et j'ai donc du gérer cela toute seule. J'ai eu très
difficile à me remettre de cette opération et suis restée en
incapacité pendant 4 semaines.
Lors
de la visite post-op, ma gynéco m'a prescrit du Lutényl, à prendre
une fois par jour. Ce que j'ai pris de manière assidue.
Malgré
cela, au bout de 6 mois (vers octobre 2009), je sentais que quelque
chose ne tournait pas rond,
Je
suis donc retournée chez ma gynéco qui sentait à nouveau des
nodules, et le fait qu'elle me palpe me faisait mal.
J'ai donc repris RDV chez mon chir (qui se trouve dans un autre hôpital) avec les résultats d'IRM que j'avais fait juste avant le RDV et là il m'a annoncé qu'il ne voyait rien. Je lui ai clairement exprimé que je souffrais mais il n'a rien voulu entendre et m'a dit texto "il faudra vivre avec vos douleurs".Ça a duré pendant presque 1 an. Je ne suis plus jamais retournée chez ce chirurgien. ( Dr ANAF à Erasme).
J'ai donc repris RDV chez mon chir (qui se trouve dans un autre hôpital) avec les résultats d'IRM que j'avais fait juste avant le RDV et là il m'a annoncé qu'il ne voyait rien. Je lui ai clairement exprimé que je souffrais mais il n'a rien voulu entendre et m'a dit texto "il faudra vivre avec vos douleurs".Ça a duré pendant presque 1 an. Je ne suis plus jamais retournée chez ce chirurgien. ( Dr ANAF à Erasme).
Je
suis retournée chez ma gynéco en Janvier 2011 qui m'a alors
prescrit du Zoladex, une injection par mois, j'en ai fait 5 et à la
6ème elle m'a dit que l'on arrêtait "le massacre" car
malgré le Zoladex (relativement puissant comme médicament + effets
secondaires assez désagréables bouffées de chaleur - prise de
poids - sautes d"humeurs) et le Lutényl, j'avais toujours mal.
Il
m'arrivait souvent d'avoir l'impression que l'on m'enfonçait une
aiguille dans le vagin tellement ça faisait mal.
Lors
d'une consultation, elle m'a fait une écho et m'a dit que mon utérus
était plus que probablement atteint et j'ai vraiment angoissé.
Elle
m'a donc envoyé chez un de ses confrères chirurgien –gynéco
spécialiste de l'endo (Dr BUSINE à Braine-L’Alleud), qui m'a
d'emblée fixé une date pour la seconde opération,
Le
Mardi
27 septembre 2011.Cette
fois, l'opération a été réalisée en laparotomie et ainsi pouvoir
explorer correctement et pouvoir palper chaque organe et ne passer à
coté d'aucun foyer.
Quand
je me suis réveillée, après 3 heures d'opération, la première
chose que j'ai demandé c'est si j'avais toujours mon utérus, et la
réponse à été positive. J'étais plus que ravie !!!!
J'avais
demandé au préalable, la pose d'un cystocath pendant l'opération
et non plus après car la première fois, j'ai énormément souffert
!!!
Lors
de cette seconde opération, ils m’ont enlevés plusieurs foyers
éparpillés un peu partout mais déjà à l'état fibromateux (grâce
au Zoladex) et le ligament utéro-sacré gauche envahi lui aussi !
Les deux jours qui ont suivi, ce sont très bien déroulés car
j'étais sous anti douleurs et sous morphine.
Par
contre après ça été l'enfer, car j'ai commencé à souffrir
terriblement (10/10) et ce pendant 2 jours.
J'avais
l'impression que mon ventre allait exploser, du fait que tout se
remettait en place.
Je
suis rentrée à la maison une semaine après et là je me suis à
nouveau retrouvée toute seule à devoir gérer, la douleur.
Mais
sincèrement, j'ai beaucoup mieux vécu cette opération ci que la
précédente.
Pourtant
une opération plus lourde, mais je ne sais pas pourquoi, j'ai mieux
géré cette fois ci probablement car je connaissais et que je savais
comment réagir.
Les
mois ont passé, et au mois d'avril 2012, je suis retournée
consulter ma gyné pour contrôle, et la nouvelle est sans appel,
l'endo est revenue, cette fois, principalement ciblée sur l'uretère
au niveau du paramètre (où ils se sont déjà acharnés aux 2
premières opérations).
Là,
il a été question d'hystérectomie.
Paniquée,
je suis allée voir une spécialiste à Liège, le Professeur Nisolle
qui opte plus pour traiter le mal que la cause.
Je
suis retournée chez ma gyné et mon chir, et nous avons finalement
décidé ensemble d'enlever uniquement les lésions.
J'ai
du également changer de traitement car le Lutényl ne me
correspondait plus (saignements), j’ai donc pris du Mercilon en
continu , et au début tout s’est bien déroulé hormis les effets
secondaires très désagréables (gonflement et douleurs de la
poitrine, prise de poids, fatigue) et puis fin juin j’ai commencé
à saigner et ce pendant 2 mois…Jusqu'à’ à l’opération..
Ma 3ème opération s’est déroulée le vendredi 24 Août 2012 (Soit +/- 11 mois après la dernière) en laparotomie.
Ma 3ème opération s’est déroulée le vendredi 24 Août 2012 (Soit +/- 11 mois après la dernière) en laparotomie.
Malheureusement
quand ils ont ouvert, le tableau n’était pas très beau…
Mon
ovaire gauche collait à l’uretère (à l’IRM ils n’avait vu
qu’une lésion minime au niveau de l’uretère), ils ont donc du
enlever mon ovaire gauche et pour ce, inciser dans l’uretère
(Intervention en urgence de l’urologue). A la fin de l’intervention
(qui a duré 4 heures), il restait une micro fissure au niveau de
l’uretère.
Je
suis remontée dans ma chambre, avec un cysto, et ils avaient
également placé une lamelle (avec une poche) pour surveiller si
l’uretère rejetait beaucoup.
Lundi,
27 Août 2012,
l’urologue est venu m’annoncer qu’il devait ouvrir à nouveau
(intervention de 4 heures à nouveau), car la fissure ne s’était
pas résorbée. Ils ont enlevés une partie de l’uretère (bouffée
par l’endo) et ont fait une réimplantation urétéro-vésicale.
J’ai
très mal vécu cette seconde intervention, même si l’équipe
médicale a été formidable, j’ai été bouleversée par tous ces
chamboulements.
Je
suis encore à ce jour, à la maison. Je me remets lentement mais
sûrement de mes 2 interventions, et reste malgré tout positive.
Au
point de vue social, les gens proches que j'ai autour de moi
m'écoutent, compatissent à ma douleur mais je pense ne mesure pas
le degré de souffrance (physique et psychologique) que je peux
endurer car ils ne savent pas ce que c'est, ce que je vis au
quotidien !!!!
Mais
heureusement ils me soutiennent.
Professionnellement
parlant, c'est parfois très difficile à gérer car on ne peut pas
montrer qu'on a mal.
Le
lieu où je travaille, mes collègues et mon patron sont au courant
de mon état de santé et sont assez compréhensifs jusqu'à
aujourd'hui mais jusque quand ????
Par
contre, au niveau privé, je vis seule avec ma fille (une semaine sur
deux) et je n'ai pas de compagnon, peur qu'il ne comprenne pas, peur
qu'il ne reste pas.
Je
trouve qu'à l'heure actuelle les gens regardent tellement leurs
nombrils !!!!
Voilà
pourquoi je suis seule mais pas malheureuse pour autant car je suis
bien entourée par des gens qui m'aiment comme je suis avec ma
maladie, mais là ils doivent faire avec, ils n'ont pas le choix et
moi non plus !!!
Ma
pensée :
« L’Endométriose
est une Maladie et il faut y faire face, ne pas se laisser aller même
si parfois, on a envie de baisser les bras. Je prône la « Positive
Attitude » même si parfois j’ai envie de pleurer et de crier
que ce n’est pas juste. Mais on ne la choisit pas, c’est Elle qui
nous choisit. C’est un combat de tous les jours pour chacune
d’entre nous, mais je reste persuadée que nous Gagnerons cette
bataille, car nous sommes plus Fortes qu’Elle «.
Valérie
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