Témoignage

Mon parcours avec l’endométriose.

Je souffre de règles difficiles depuis que j’ai 15 ans…Abondantes, douloureuses mais mes gynécologues m’ont toujours dit que c’était normal de souffrir lors des règles …Non ce n’était pourtant pas normal et mon corps me le faisait savoir chaque mois !

A 24 ans, avec des règles de plus en plus violentes qui me clouaient littéralement au lit pendant plusieurs jours, je décide de consulter… Un, deux, trois gynécologues avant d’être enfin entendue et là le cauchemar commence…..

Gyné : « Madame, je suspecte une endométriose, maladie qui … »

Je fonds en larmes en entendant ses explications, j’avais deux amies qui en souffraient et je connaissais trop bien le parcours long et difficile qu’elles vivaient en silence…

Je me ressaisis en me disant qu’il doit y avoir des traitements qui existent, je vais positiver !! On va me soigner et tout ira mieux ! La bonne nouvelle c’est que maintenant on sait de quoi je souffre, on va me trouver des solutions !

Si tout avait été aussi simple…

S’en suit une prise de sang pour doser mon CA 125=>bonne, une IRM=>bonne ,une écho=>bonne….OK , super ça veut dire que je ne suis pas malade ? !! Ils se sont trompés ! L’espoir s’empare de moi …Peut-être que je ne l’ai pas finalement …..Un an a passé et ma gynécologue finit par me dire…

Gyné : « Madame, il n’y a pas 36 solutions, je pense que vous en souffrez mais pour en être sûre, on doit vous ouvrir et vous faire une cœlioscopie et ensuite on pourra vous diagnostiquer…

Moi : «  Attendez, euh si je comprends bien, on va m’ouvrir pour être sûre que j’ai une maladie ? On va donc peut-être m’ouvrir pour rien ? Vous ne savez pas ce que j’ai si je comprends bien ? » 

Gyné : «  Si on a un gros doute mais vous savez à notre époque, on ne dispose pas d’outils de diagnostic assez précis et cette maladie est encore très mystérieuse…Alors oui malheureusement, il y a un risque qu’on vous ouvre pour rien mais au moins on sera fixées »…

Moi : «  Oui d’accord mais il n’y a pas de moyens plus simples pour le savoir, pipi dans un pot ? Je ne sais pas moi, on est en 2008 quand même !  »

J’ai très vite compris que ça ne rigolait pas …Non il n’existait pas de techniques magiques pour être diagnostiquée, non on ne savait pas grand-chose, je nageais dans un flou très organisé !

Je suis orientée à St Luc chez le Dct S, visite express, rencontre express, diagnostic express, il confirme, on opère dans un mois, je ne serai pas là vous aurez mon collègue le Prof D, c’est un grand nom vous verrez !

Pas très humain tout ça mais il est pro, je fonce !

Le 6 Août 2009, je passe sur la table, ma première opération ….

Je rencontre le Prof D la veille de l’opération, on rigole, il a l’air de savoir ce qu’il fait, j’ai confiance ….

Je ne le revois pas le matin pour l’opération, je pars à cette dernière en disant au revoir à ma maman et celui qui deviendra mon mari 2 ans plus tard et je ne peux pas m’empêcher de me dire « et si ça tournait mal ? Et si ? ….. »

Ma première opération diagnostique ENFIN mon endométriose ….

On ne m’explique pas grand-chose, juste que je suis guérie !
Petite endométriose, bien soignée, le Prof D me dit avec son plus grand sourire que je ne suis plus malade et que je suis désormais guérie !
Ma première question «  Et quand je voudrai faire mon bébé ? Est-ce que ça posera un souci ? Suis-je stérile ? ».

Il me répond avec son superbe sourire «  Ça ne sera pas un problème, tout va bien et comme je vous le disais, vous êtes guérie ».

Dans ma tête, je me dis que c’est un éminent professeur, je lui fais confiance, il sait de quoi il parle….

Je suis GUERIE, confiante, je revis !

On enchaine avec 3 mois de Zoladex, je ne connais pas ces traitements mais ils savent ce qu’ils font et il le faut pour faire disparaitre pour de bon la maladie ( du moins c’est ce qu’on m’explique) !

Les récidives sont très rares d’après le professeur, je n’en ferai pas partie !

On me prescrit le Zoladex en me disant que je peux arrêter ma pilule car ça va mettre mes ovaires en arrêt, c’est une ménopause artificielle, drôle de terme !

Durant ces 3 mois, j’ai des symptômes bizarres, les seins douloureux, mal au ventre, fatiguée, irritable, des nausées mais je le supporte plutôt bien bref la vie reprend son cours…

Après l’arrêt du Zoladex, les douleurs reviennent plus fortes que jamais, en quelques mois je deviens malade, l’ombre de moi-même, je perds du poids, qqch me ronge mais quoi ?

Je change de gynécologue en décidant de me faire suivre par un spécialiste de l’endométriose mais dans un cabinet privé près de chez moi. Dct J est très doux, très gentil, seul hic, il n’a pas d’appareil à échos…

Après 9 mois de profond mal-être physique, il m’envoie chez son confrère faire une écho de contrôle…
Et là je découvre l’impensable….Une petite poche …Un petit embryon sans activité cardiaque… D’après sa taille, il avait 8 semaines…

J’apprends que j’ai été enceinte mais au même moment que je ne le suis déjà plus…

Mais je prends la pilule en continu depuis des mois…et on n’est pas en essais bébé ? Comment est-ce possible ?
Prise de sang => HCG absent totalement du sang …

On déclenche mes règles, la FC se fait naturellement.
Après analyse, nouveau choc…

9 mois, 9 mois à couver cette petite vie puis cette petite mort… La vie a de drôles de coïncidences….Cette aventure traumatisante arrive à un moment difficile de ma vie….

Je culpabilise, comment ne l’ai-je pas senti ? Je m’en veux…
Je ne comprends pas…

Mais une certitude nait en moi à ce moment-là, je veux être mère…

Commence alors un deuil long et douloureux, celui de notre petite étoile…

Le temps passe, je me marie, la maladie est présente au quotidien, elle fait partie de moi, de mes déplacements, de ma vie…

J’ai le plus merveilleux des maris, il est là, me comprend et ne me juge jamais…

Ma maman est également très présente, elle me rassure, me rebooste, me faire croire en moi malgré la maladie…

J’en parle peu … Comment comprendre une maladie dont on n’a jamais entendu parler ? J’entends même dire «  oh ça va elle n’a qu’une endométriose, petit trouble gynéco »…

Je n’ai pas envie d’être un boulet donc je parle peu de ce que je vis.
Oui cette maladie est « bénigne » mais comment faire entendre aux gens que parfois on préfèrerait même avoir quelque chose de plus grave mais qu’on peut soigner, quelque chose qui n’est pas là quotidiennement en vous…

C’est à cette époque que je prends conscience que j’ai envie de faire bouger les choses, de faire connaitre la maladie, je veux me battre pour les filles qui souffrent seules, je veux que les gens sachent ce qu’est cette maladie et qu’elle n’est pas juste un petit quelque chose dans nos têtes !

J’ai la rage, pourquoi tant d’erreurs médicales ? De temps de diagnostic ? De si peu de spécialistes ?
Je suis en colère !

Je veux que les choses bougent !

Je crée ce groupe et rencontre des femmes extraordinaires, des parcours chaotiques, des femmes en souffrance, un groupe unit, des larmes, des espoirs ! Je ne me sens plus seule….

Je rencontre Cat, je lui parle de l’idée de l’assoc, elle est partante et y a déjà pensé, on décide d’unir nos forces !
On va mettre en place notre association !!

Je rencontre en Cat une alliée, une amie, une personne formidable avec un grand cœur…

Une première rencontre arrivera lorsque nous partons rencontrer Lorette Onckelinxs, je rencontre les filles en vrai : Cat bien sûr mais aussi Delilah, Meryl et Dominique ! Un moment unique !

Cette rencontre nous donne de l’espoir, la machine est en marche…

Le temps a passé et l’envie de faire notre bébé est de plus en plus présente, en Mai 2011, j’arrête ma pilule et là je vis certainement les mois les plus longs et douloureux de ma vie et également mon plus grand combat…

Je suis mal suivie, je vais d’examens en examens, de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles.
Je récidive et décide de me faire opérer par le Dct N , un gynécologue peu scrupuleux qui m’opère à l’aveugle ( ne daignant par regarder l’irm car prescrite par mon médecin) et bien sûr me fait reprendre la pilule un mois avant.

On me diagnostique une adénomyose en plus lors de l’opération…Il a vu quelque chose ….
Il veut me faire refaire une hystérographie…

Dct N me l’a fait faire à vif 2 semaines après l’opération… On n’a jamais compris pourquoi vu que ça aurait dû être fait pendant l’opération ! Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie ….

L’adénomyose est confirmée, super en plus j’ai un risque de FC ! Mais c’est la fête !!!!

Je voyais cette opération comme un nouvel espoir, tout s’effondre…

Je me sens cassée de l’intérieur…

Néanmoins, je m’accroche et positive à l’idée de reprendre nos essais post opératoire, je ré arrête la pilule mais par le plus grand des mystères je n’ovule plus ….Mais quand est-ce que ça va s’arrêter ?

Dct N me lâche…. ( Et DIEU merci !!!)
C’est dans ma tête, mes cycles sont réguliers, TOUT est dans ma tête ….
Revenez quand vous serez enceinte et lâchez prise…

Je suis pourtant convaincue que quelque chose ne va pas…

Je suis fatiguée, désespérée, meurtrie physiquement et psychologiquement, je deviens aigrie !

Je suis sûre d’avoir un souci d’ovulation mais pourquoi personne ne m’écoute ? !!!!
Quand on est réglée, c’est la preuve qu’on ovule….Voilà tout ce que j’entends…
J’aurai la preuve que non quelques semaines plus tard et que j’avais bien raison…

Je ne le montre que peu mais je suis détruite et chaque mois qui passe me détruit encore plus ….Je vois tout le monde autour de moi tomber enceinte en un claquement de doigts ou presque, serrer leurs bébés dans leurs bras ….

Les gros ventres fleurissent puis les bébés et toujours rien, je me sens vide, triste, seule, inutile, dans un monde à part…

Je craque …Aujourd’hui je suis fatiguée car cette maladie m’aura pris bien plus que ce que je ne pensais ….

Puis je rencontre le Dct D, il me plait bien, je le sens pro, il me plait ! On va passer en Pma, l’espoir renait ! On fait une écho et pds et on est parti …

L’hôpital est loin mais je veux y croire, c’est le bon !
A l’écho, on découvre deux kystes (déjà présents sur l’irm pré op , mon opération de Mai n’a donc pas servi à grand chose) Reprise pilule pour espérer les voir disparaitre, un mois interminable, en Septembre, l’Irm confirme les kystes.

Au 2^ème rdv, après 2 heures d’attente sans un petit mot d’excuse et une demi-heure à TOUT répéter à son assistant, il arrive, il est froid, rapide, différent et m’annonce qu’il veut me réopérer.

Mes kystes font à peine 1 cm, PERSONNE n’opère pour si petits …
Il ne m’entend pas et me propose de continuer ma pilule jusqu’à l’opération ….

Il me propose trois mois de Zoladex post op et une FIV en Février….Je craque…

Je décide de ne plus JAMAIS me laisser opérer sans être convaincue que c’est ce qu’il faut faire…

Je prends un 2 ème avis à St Luc avec le Dct L, sans trop y croire….

Je me ferai réopérer si elle le dit …Je suis défaitiste et là, elle ouvre la porte …

Une petit femme pleine de pèche, elle dégage tant d’amour et de bienveillance ! Sa première phrase, elle me comprend, elle reconnait ma souffrance et prend enfin les choses en main…

On se dirige en pma ….enfin….

Le combat n’est pas fini car les kystes sont là …. Et mon problème ovulatoire se confirme…

Enfin, on m’entend…J’avais raison, j’ai bien fait de me battre jusqu’au bout…

Mais une autre bataille commence, la PMA…

On se bat contre les kystes, la maladie pour espérer y voir dans quelques temps un petit bébé s’accrocher….

Dans ce parcours, j’ai rencontré quelques anges qui m’ont donné de l’espoir et m’ont tendu la main quand je ne croyais plus en rien ; Béné, Cat, ma gynécologue…
J’ai une famille et des amis merveilleux…

Chaque fois que j’ai un examen, des résultats, ils sont là et tentent de comprendre l’incompréhensible… Ils me soutiennent….et sont en colère contre la vie…

J’ai aujourd’hui 28 ans, le parcours n’est pas fini et le combat pour avoir mon bébé ne me quitte pas….

Mais je ne lâcherai rien et on fera du bruit pour faire connaitre cette maladie et faire avancer la recherche !

La maladie m’a donné des ressources et une force que je ne soupçonnais pas…

Je terminerai par cette phrase qui me parle tant …..

Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où être fort reste la seule option....

Bob Marley