Témoignage.

Voici le témoignage de mon parcours avec l'Endométriose:

En Janvier 2010, mon compagnon et moi décidons d'arrêter ma contraception car notre souhait le plus cher est, comme pour beaucoup de gens, d'avoir un enfant. A partir de ce moment, cette période qui devait être un moment de bonheur tourne vite au cauchemar! Très vite, je suis épuisée par des règles très abondantes, douloureuses et des cycles très courts. Je consulte mon gynécologue au bout de 3 mois pour ma visite annuelle ( mars 2010) et je lui en parle déjà à ce moment... il me prescrit une prise de sang "pré-conceptionnelle" et me dit de prendre des anti-inflammatoires. La prise de sang est tout à fait normale et mes dosages hormonaux sont bons.

Je me dis donc que ces douleurs sont normales et je patiente. Les mois passent et toujours pas de grossesse à l'horizon. J'observe mes cycles et j'ai le sentiment que quelque chose ne tourne pas rond. J'ai de plus en plus mal lors de l'ovulation, cette douleur persiste parfois pendant une semaine et j'enchaîne ensuite très vite par les douleurs de règles. Je remarque que je suis réglée une semaine après l' ovulation, ce qui n'est pas normal car les règles doivent survenir 15 jours après l'ovulation. Au fil des mois, suite à la fatigue, aux douleurs, et ce projet tant souhaité n'aboutissant pas, mon moral prend un coup. J'ai de plus en plus de mal dans mon travail de sage-femme et moralement c'est très difficile d'accompagner les couples dans leur bonheur lorsque nous, nous ne pouvons également le connaître... La fatigue qui s'accumule devient difficile à gérer avec mon temps plein et les horaires hospitaliers. Je commence à être absente, pour "malaise" avec hypotension, lombalgies... je vois mon médecin traitant, un orthopédiste, j'ai très souvent recours à un ostéopathe pour me soulager, personne ne pense à l'endométriose.

En mars 2011, je retourne chez mon gynécologue. Un an vient de passer, toujours pas de grossesse. Il décide donc d'investiguer. Il me prescrit une prise de sang avec dosage hormonal au 21eme jour du cycle et un spermogramme pour mon compagnon. Je lui fait part de mes doutes par rapport aux cycles, aux douleurs de règles mais cela ne semble pas l'inquiéter. Les résultats de nos examens sont excellents. Il me refait comme à chaque consultation, une échographie et un toucher vaginal... rien d'anormal visiblement. Il me prescrit une hystérosalpingographie qui s'avère normale. Il me fait donc faire des échographies de follicules pour savoir à quel moment j'ovule et ainsi augmenter nos chances de réussite. Je lui explique que je ne comprends pas pourquoi cet examen car je souffre tellement lors de l'ovulation que je suis certaine du moment de celle-ci! Mais j'ai l'impression qu'il ne me croit pas... je vais donc faire mes échographies par acquis de conscience. Je dois aller à l'hôpital toutes les 48h pour mesurer les follicules. Je vois chaque fois un médecin différent. Personne ne voit mon Endométriose... J'ovule bien, je refais un dosage hormonal comme mon gynécologue me l'avait demandé une semaine après l'ovulation et tout est normal... Cycle suivant, même chose! Je téléphone à mon gynécologue et lui donne les résultats de ces échographies, il me dit par téléphone "passez demain à ma consultation, vous aurez une ordonnance de Clomid". Je suis complètement démoralisée. En même temps je suis fâchée car je viens de faire ces échographies et ces dosages hormonaux et tout est bon!!! Pourquoi ai-je besoin de Clomid??????

Le lendemain, je vais à sa consultation non pas pour mon ordonnance mais bien pour avoir des explications par rapport à ce Clomid! Finalement, il confirme ce que je pensais : je n'en avais pas besoin et il me le prescrivait car je lui paraissais "impatiente". Nous sommes en octobre 2011 et j' ai ce désir de grossesse depuis janvier 2010!!! Je trouve cette réflexion assez déplacée. Je lui parle encore une fois de mes douleurs et que je suspecte de l'endométriose, je trouve que je présente de nombreux symptômes mais il me prétend que mes prises de sang sont bonnes et qu'il ne faut pas croire que parce que je suis dans le domaine qu'il  faut penser tout savoir!!! Il me propose de patienter encore jusqu'en février et si il n'y a toujours pas de grossesse, il m'envoie à St-Luc.

En janvier 2012, je consulte un gynécologue dans une clinique de la fertilité à Mons. Dès la première consultation, sur base d'une simple conversation, le médecin me confie qu'il pense à l'endométriose! Lors du toucher vaginal, il remarque que l'utérus est peu mobilisable ce qui fait penser à des adhérences... La machine est lancée, je passe une IRM qui montre la présence d'endométriose sur l'ovaire, des adhérences avec les intestins... une échographie qui découvre la présence d'une masse au niveau de la vessie. Je passe donc en urgence une cystoscopie pour éclaircir cette masse qui se confirme être un nodule d'endométriose! Une prise de sang au troisième jour du cycle avec un dosage du marqueur CA 125 (qui s'élève en cas d'endométriose), ce que mon autre gynécologue n'avait jamais fait... ce marqueur doit être inférieur à 35 et je me trouve à 365! 

Vu l'étendue des lésions, mon gynécologue ne veut pas m'opérer. Je dois subir une laparoscopie laser et une cystectomie partielle et il me conseille un chirurgien spécialisé dans ce domaine à Erasme car je suis jeune, sans enfant et que c'est une opération assez délicate. 

Je vois le chirurgien fin février 2012 et fixe l'intervention au 15 mai. L'attente est extrêmement difficile moralement. Les douleurs sont toujours présentes, surtout au niveau de la vessie. Il me prescrit du lutényl en continu pour me soulager mais la douleur vésicale persiste.

Le 15 mai, l'intervention se passe mieux que prévu car le chirurgien réussit à enlever toute l'endométriose au laser même au niveau de la vessie. Il en trouve aussi lors de l'opération sur le rectum, le ligament utéro sacré et recto vaginal.

La nuit suivante, j'ai fait un hématome. J'ai perdu beaucoup de sang, ai été réopérée, transfusée et fait un passage par les soins intensifs. Moments très difficiles à vivre pour moi comme pour mon entourage.

Lors de ma visite post-opératoire, le chirurgien semble assez satisfait des résultats. Nous pouvons espérer une grossesse spontanée dès l'arrêt de mon traitement. Je présente juste des soucis urinaires qui visiblement sont liés à l'intervention car je souffrais d'endométriose assez profonde et que les nerfs ont souffert lors de l'opération. Je suis donc suivie par un urologue, je suis obligée de prendre un traitement que l'on administre aux hommes qui présentent des soucis de prostate. En juillet, je suis repartie pour une série d'examens urologiques. En espérant que ces problèmes rentrent au plus vite dans l'ordre car je reprends bientôt mon travail à temps plein.

Début Juillet, je revois l'urologue. Je ne sais toujours pas vider ma vessie correctement, et un examen montre que je garde un résidu post-mictionnel de 120cc. Ce qui n'est visiblement pas encore catastrophique mais suffisant pour me provoquer des infectons urinaires à répétition. Je dois poursuivre le traitement pour essayer de réduire ce résidu et le faire revenir à une valeur normale. Je suis assez déçue car les effets secondaires de ce médicament sont assez désagréables mais je m'accroche à la bonne nouvelle: la cystoscopie de contrôle effectuée le même jour est normale! Il n' y a plus d'endométriose.

Une semaine plus tard, je revois mon gynécologue et pour lui tout va bien. Encore une bonne nouvelle! Je peux arrêter le lutényl et envisager une grossesse. Il nous propose 2 solutions: soit la FIV car nous avons déjà perdu beaucoup de temps, soit on se donne 6 mois pour espérer une grossesse spontanée en m'avertissant que j'ai un risque de récidive important vu le stade avancé (4) auquel j'ai été opérée et ensuite nous devons recourir à la FIV. Nous choisissons la deuxième option, nous prenons ce risque car nous voulons saisir notre chance d'avoir un bébé naturellement. De plus, je ne me sens absolument pas capable de commencer des traitements de FIV, j'ai trop mal vécu la complication lors de l'opération et veux qu'on me laisse du temps pour récupérer. Je repars donc assez satisfaite et le moral au top de ce rendez-vous.

En août, je présente de nouveau des douleurs durant quelques jours au niveau de la vessie. Je revois justement l'urologue pour mon suivi de résidu et celui-ci me rassure en me disant que la cystoscopie du mois précédent était tout à fait bonne et que les douleurs sont certainement liées à l'irritation lors de l'opération. En septembre, ces douleurs reviennent et je remarque comme en août, que ces douleurs surviennent en période d'ovulation. Je téléphone donc à mon gynécologue qui me rassure d'emblée en me disant que c'est beaucoup trop tôt pour une récidive, que je ne dois pas m'inquiéter et il me donne un rendez-vous le lendemain. Je suis désemparée car ces douleurs sont insupportables et je me marie dans deux jours... J'ai peur qu'elles viennent gâcher le plus beau jour de ma vie.

Le lendemain, le gynécologue me fait une échographie et celle-ci montre la présence d'une masse au niveau de la vessie. Il n'en revient pas, il ne me confirme pas que c'est de l'endométriose mais vu les symptômes, nous savons tout les deux qu'il s'agit de ça... Il téléphone à mon urologue pour avoir une cystoscopie assez rapidement et me parle déjà de decapeptyl pendant 3 à 5 mois et n'exclut pas une nouvelle chirurgie. Il me redonne un rendez vous en octobre pour la suite car il sait que je me marie dans deux jours et que nous partons un peu en vacances donc il ne presse pas les choses pour nous laisser le temps de profiter de ces merveilleux moments et me represcrit du lutényl. L'urologue nous reçoit le lendemain du rendez-vous chez le gynéco. Il me dit aussi tout de suite que ça semble très rapide pour une récidive pourtant la cystoscopie montre bien l'apparition d'un nouveau nodule. Il conseille le même traitement que le gynécologue et ne peut pas me certifier qu'une nouvelle chirurgie pourra être évitée. Je fonds en larmes dans les bras de l'homme de ma vie que j'épouse le lendemain puis me ressaisi. Cette maladie ne va pas gâcher mon mariage ni notre voyage de noces, je mets tout ça sur pause et profite de ces moments magiques. 

Malheureusement, je redescends vite de mon petit nuage et la réalité me revient très vite en pleine figure... moralement, c'est assez difficile. Je prends rendez-vous chez la psychologue de la clinique de la fertilité et avec une sage-femme haptonome pour essayer de m'aider à passer ces moments douloureux. A l'heure où je vous écris, je n'ai pas encore revu mon gynécologue pour la suite du traitement...mais ne manquerai pas d'ajouter la suite.

J'espère que grâce à ce récit, vous aurez un autre regard sur la maladie.